En aktivitetsförmågeutredningar (AFU) är ofta väldigt fyrkantiga och utformade med ett neurotypiskt synsätt, vilket gör dem djupt otillgängliga och till och med skadliga för personer med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).

Vanliga problem med AFU ur ett NPF-perspektiv

Otydliga förväntningar: Det framgår sällan hur mycket man “ska prestera” eller hur mycket energi som är rimligt att lägga, vilket skapar stress och osäkerhet. Du lämnas att gissa – vilket är extra svårt för den som behöver tydlighet och struktur.

Kontexten är orimlig: Att bli placerad i en onaturlig situation (okänd miljö, okända personer, ingen trygg kontext) för att “bevisa” sin funktion är både ologiskt och oetiskt. Det säger egentligen inget om hur du fungerar i vardagen, utan mest om hur du hanterar pressade, konstlade situationer – vilket inte är målet med en rättvis utredning.

Prestationsfällan: Många med NPF (särskilt de med t.ex. autism, ADHD eller AuDHD) har lärt sig maskera eller “skärpa sig” i korta stunder, trots att det får stora konsekvenser efteråt. Det syns inte under utredningen – och om du dessutom är begåvad, kan det ge ett intryck av “normal funktion”, trots att du kraschar efteråt.

Ignorerar energibudgeten: AFU fokuserar ofta på om du kan utföra en uppgift, inte vad det kostar i energi eller återhämtning. Den mäter inte hållbarhet. Men för många med NPF är det just den osynliga belastningen som är avgörande för funktionsnivån.

Tyvärr är det en erfarenhet som många med NPF delar: att bli ifrågasatt redan från start, istället för att bli bemött med förståelse och nyfikenhet.

Att tvingas sitta mittemot en ifrågasättande läkare i två timmar

Det kan vara en fullständig överbelastning ur ett NPF-perspektiv, särskilt om du har svårt med icke-verbala signaler och kroppsspråk (som ofta används för att mäta “affektivt engagemang” i AFU). Direkt ögonkontakt eller envägskommunikation. Att förstå vad som efterfrågas mellan raderna. Att hantera ett ifrågasättande eller skeptiskt bemötande. Att sortera tankar under press.

Två timmar i en sådan miljö är inte bara orimligt – det är ett stresspåslag som ofta gör att man framstår som mer “fungerande” än man är (för att man växlar upp, maskerar, dissocierar eller går in i överlevnadsläge), samtidigt som det leder till kollaps efteråt.

Det borde finnas förståelse för att den typen av samtal inte säger något om din faktiska vardagsförmåga. Själva situationen är onaturlig och potentiellt skadlig för någon med NPF. Du kan behöva en stödperson, tydliga frågor, vila mellan moment, skriftliga alternativ eller möjlighet att lämna in kompletteringar i efterhand. Det där är verkligen en klassisk kraschfälla för någon med NPF, ett helt oförstående upplägg som på ytan ser ut som “en utredning”, men i praktiken testar hur väl du klarar en artificiellt stressande och kognitivt kaotisk miljö, inte hur du fungerar i verkligheten.

Beskrivning av aktivitetsförmågeutredningens brister utifrån ett NPF-perspekti

Aktivitetsförmågeutredningar är mycket påfrestande och långt ifrån representativa för personer med NPFs verkliga funktion. Utredningarna inleds med ett långt läkarbesök där utmattade personer med NPF förväntas sitta två timmar mittemot en läkare som ställer ifrågasättande frågor. Det är en stressande och utmattande situation för personer med NPF, eftersom de upplever det som att de måste försvara sin rätt att bli tagen på allvar. Det är kognitivt och emotionellt överväldigande, och efter ett sådant samtal är en person med NPF helt slut.

Därefter följer ett möte med arbetsterapeut, där de förväntas förklara hur deras vardag ser ut – men NPF-kunskap är så låg i samhället att även detta blir en situation där personen med NPF behöver gå i ett försvarsläge om hur personen fungerar. Det som berättas tolkas genom ett neurotypiskt filter och förlorar sin innebörd.

Den efterföljande testsituationen är extremt onaturlig och designad på ett sätt som skapar överstimulering och kognitiv överlast: personer med NPF förväntas sortera brev medan en radio är på och arbetsterapeuten samtalar med en annan person i rummet. Detta följs av moment med ett stort antal instruktioner på en gång (t.ex. att sortera en hylla eller sätta upp bokhyllor och organisera böcker), vilket skapar stress, överväldigande och svårt att fokusera.

Det här är moment som är designade för att testa “multitasking” och arbetsminne, men de är inte relevanta för att bedöma en person med NPFs vardagsfunktion på ett rättvist sätt. Personer med NPF fungerar inte i miljöer med så mycket intryck, splittrade instruktioner och socialt kaos. Det speglar inte min arbetsförmåga i rätt kontext – det visar bara att jag får kognitiv kollaps under press.

Att sedan avsluta med ytterligare ett samtal, direkt efter alla dessa tester, innebär att jag måste fortsätta prestera efter att ha kört slut på alla reserver. Det personer med NPF uttrycker i det samtalet är därför färgat av trötthet, stress och kanske en vilja att “verka samarbetsvillig” – inte ett autentiskt uttryck för vad personen egentligen klarar av.

Detta är ett systemfel som uppstår när neurotypiska normer får vara mall för hela utredningsapparaten – trots att den är tänkt att utvärdera personer med just neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Därefter ett möte med psykolog, nedan några av de allvarliga bristerna

Att återigen sitta mittemot en person i samtal – ofta i en maktobalans där psykologen ställer frågor utifrån sitt ramverk, och där du som patient behöver försöka översätta din inre upplevelse till något som personen förstår. För många med NPF innebär det att man antingen tystnar, blir alltför övertydlig eller maskerar. Inget av det ger en rättvis bild.

Kognitiva tester utan sammanhang – ofta testas arbetsminne, uppmärksamhet, snabbhet etc. i helt konstlade former (ex. att rita figurer, minnas talföljder, härma mönster), utan att det sätts i relation till hur det fungerar i vardagen eller under belastning över tid.

“Återhämtning i väntrum” – det här är ett så tydligt exempel på att psykologen inte har förstått vad sensorisk trygghet, mentalt utrymme och emotionell nedreglering innebär. Ett väntrum med andra människor, prasslande tidningar, tickande klockor, lysrör, ljud från korridoren, etc – är allt annat än återhämtning för någon med NPF.

När utredningen är klar så sammanfattas allt i ett dokument där neurotypiska personer har sammanfattat hur personer med NPF fungerar. Det här är kärnan i problemet. Personer med NPF har inte bara tvingats genomgå ett utredningsupplägg som ignorerar hur du faktiskt fungerar – de reduceras dessutom till en neurotypiskt filtrerad, djupt förenklad version av sig själva i ett system som inte ens försöker förstå vad det är de inte förstår.

Här är en sammanfattning – som personer med NPF skulle kunna använda i t.ex. ett yttrande eller överklagande

AFU ger en felaktig och skadlig bild av min funktionsnedsättning

Efter att ha genomgått AFU vill jag starkt ifrågasätta både metodik och tolkning. Utredningen består av ett antal möten där jag gång på gång placeras i situationer som är direkt överbelastande för någon med NPF. Jag förväntas prestera i miljöer med okända personer, otrygg struktur, sensorisk stress och kognitiva tester utan sammanhang.

Efter dessa möten skapas ett neurotypiskt dokument, skrivet av personer som inte förstår NPF. Det som blir kvar är ett ytligt, filtrerat porträtt av mig – ofta fyllt med tolkningar jag själv inte känner igen mig i. Det speglar inte min verklighet, utan snarare hur väl jag lyckades “klara av” en situation som var riggad för att mäta fel saker.

Sedan läggs detta dokument i händerna på en handläggare hos Försäkringskassan som inte har kunskap om NPF, och som i sin tur skickar det till en extern medicinsk utredare – ofta en läkare som inte träffat mig, inte förstår NPF, men ändå sammanfattar hela min situation på tio rader.

Resultatet blir en slutsats som bygger på fördomar

Att utmattning går över och att ADHD kan behandlas. Detta ignorerar fullständigt det faktum att NPF är en livslång funktionsnedsättning, och att återhämtning inte är möjlig utan tillgängliggörande, anpassningar och respekt för kognitiv belastning. Jag tvingas alltså in i ett system som från början till slut missförstår mig, misstolkar mig och till sist osynliggör mig.