Uppdaterad senast 241208

Mina känslor den senaste tiden börjar klarna. Varför jag haft en obehagskänsla som molt i mig hela hösten.

Maria Bühler skriver om trötta tonåringar, men känner att jag känner igen mig mycket i det hos skriver. Hetsätning ser jag som en självskada eftersom det är något som jag gör för att i stunden må lite bättre för att sedan må sämre och i december blir det värre. Jag är helt slut av alla krav som ställts på mig som person och mamma. Antagligen en av anledningarna till uppskjutande av jobbiga saker och småpanik i sista sekund.

I somras frågade min läkare om jag funderat på autismutredning och jag berättade hur jag och sonen hade försökt med Althea Care. Att vi hade fått godkänt från dem och att de försökt hjälpa oss med Försäkringskassan men att Västra Götalandsregionen inte godkände någons ansökan. Att vi därefter hade försökt med egenremisser både till SÄS och Sahlgrenska. Att vi efter alla avslag valde att betala privat för sonen och blev helt blåsta på det vi betalade. Det var en extremt dålig och oseriös utredning som slutade i feldiagnostisering och väldigt dåligt bemötande. Jag anmälde händelsen men det finns inte någon i samhället som arbetar med sådant tydligen. Så resultatet blev att vi har ett dokument där en kurator och psykolog beskriver sonen utifrån autism på ett extremt fördomsfullt sätt. Det är fullt av stereotypa och felaktiga antaganden om vad autism är.

Jag berättade detta för min läkare i somras som tyckte det var väldigt konstigt och tyckte att vi skulle gå vidare och fråga ansvariga på mottagningen om de kunde utreda autism hos mig. Jag fick en tid med min läkare där vi skulle prata om autism och redan där känner jag hur ångesten stiger och jag hör återigen den stereotypa uppfattningen av autism. Dock försöker jag tränga bort tankarna på kring detta och försöker intala mig själv att det kanske kan gå bra ändå.

Efter detta samtal blir jag kontaktad av en person som ska boka in min utredning. Då ökar ångesten igen, det är en snabbutredning och hos mottagningen görs den på en vecka. En vecka! Jag accepterar och låter tiden gå. Jag skjuter upp tankarna på utredningen eftersom de skapar ångest efter den extremt obehagliga erfarenheten av sonens utredning.

När jag i slutet av november har läkartid för att förlänga min sjukskrivning blir den kommande utredningen så verklig. Stressen och ångesten ökar igen, men till en ny nivå. Jag får svårt för att sova och känner mig stressad från morgon till kväll. Jag går igenom i huvudet vad jag vet om utredningen för att försöka lugna mig. Men konstaterar att jag vet inte något… Det är en okänd pyskolog som ska bedömma min autism på väldigt få timmar. Det är samma mönster som sonens utredning i våras. Inte något skattningsformulär, ingen skriftlig information om hur utredningen ska gå till. Jag börjar även minnas hur de tidigare utredningarna i familjen har gått till. De bästa utredningarna har varit de som har haft en tydlig struktur för hur utredningen går till. Tydlig skriftlig information och de har alltid börjat med skattningsformulär i god tid innan utredningen. Dessa utredningar har inte heller tryckts ihop eller snabbats på.

Efter en lång inre diaglog med mig själv och efter att jag diskuterat saken båden med sonen och min man så avbokar jag utredningen. Vår magkänsla säger att detta kommer bli lika fel som den utredning som gjordes i våras. Vi kan ha fel men det är så det känns just nu. Vi har tidigare hört siffror som att det autistiska ligger 10 år efter adhdn, med den siffran kommer det alltså dröja 5-6 år till innan samhället har den nivå av kunskap om autism som idag finns om adhd. Vi ser också adhd-utredningar som blir fel på grund av samsjuklighet samt att det verkar vara svårare att diagnostisera personer ju äldre de blir.

Dagen efter jag avbokat min utredning kommer min man hem och säger att de pratat om autism på nyheterna i P1. Vi tar fram klippet och lyssnar igen. Det handlar om att Socialstyrelsen släppt en ny rapport. Jag hoppas verkligen att flickan i inslaget får träffa kunniga personer inom vården så hon får en korrekt diagnos. Enligt forskaren Svenny Kopp borde det inte vara så svårt att förstå när man befinner sig i det autistiska landskapet. Inslaget handlar om att kunskapen om autism ökar och därmed också antalet nya diagnoser. Dock är jag väl medveten om att detta inte ses som positivt hos alla som arbetar med diagnostisering. Men om du går in och tittar i rapporten så syns det tydligt att det inte sker någon överdiagnostisering hos vuxna. Är antalet ny autismdiagnoser hos vuxna en konsekvens av att det faktiskt är ett komplext arbete att diagnostisera vuxna.

Med denna rapport får vi inte heller glömma av att majoriteten av dagens forskning är gjord på pre-pubertala pojkar. Det gör att det finns vuxna män som också går under radarn. Det kan vara män med särskild begåvning och/eller annan samsjuklighet som kan maskera autismen. För några år sedan träffade jag en man på ca 45 år som kände sig bortglömd han sa att det finns faktiskt även ”adhd från duktig pojke till utbränd man”. Han gjorde om titeln på Lotta Borg Skoglunds bok om kvinnor.

Konsekvenserna av sonens feldiagnostisering har varit ett stort problem under hösten. Du får inte säga att du är autist om det inte tydligt står Autism på ett papper från någon som gjort en neuropsykiatrisk utredning. Men vad är en neuropsykiatrisk utredning nu för tiden? Det verkar som att det ploppar upp fler och fler halvt oseriösa företag. Som att diagnostisering är någon som man kan tjäna snabba pengar på. Eller som man tar alldeles för lätt på och inte förstår att det är kompliserat om det ska bli rätt. Den samanställning som blir resultatet av utredningen kan vara avgörande för individens framtid. Det är de ord som efter utredningen kommer läsas av andra inom vården, skola, försäkringskassan, arbetsförmedlingen mm. Om det är några som tolkar text bokstavligt så är det just dessa människor. Så jag tror inte det finns någon som vill ha en felaktig beskrivning av sig själv.

Klicka på länken i texten med grön bakgrund, då kommer du till Maria Bülers hemsida. Maria är en av de personer i Sverige som driver på kunskapsutvecklingen om adhd och autism.

Jag tycker att det är väldigt intressant att följa de mest kunniga i Sverigen inom NPF. Mina favoriter är Lotta Borg Skoglund, Svenny Kopp, Maria Büler, Christopher Gillberg och Sven Bölte. Jag tycker att de alla har sina bra teorier om hur områden kan utvecklas och bli bättre.

Christopher Gillberg har sitt begrepp ESSENCE. Du kan klicka på de stora bokstäverna för att komma till Göteborgs Universitets hemsida som handlar om detta. HÄR finns en artikel från Läkartidningen, den är 10 år gammal. Vilket visar hur lång tid det tar innan förskning och ny kunskap börjar användas inom vården.

Lotta Borg Skoglund som pratar mer om Audhd och tror att vi i framtiden inte kommer ha dagens diagnoser och/eller att de kommer se annorlunda ut. Lotta Borg Skoglund har även skrivit flera andra bra böcker, ibland tillsammans med andra kunniga författare. HÄR hittar du hennes böcker.

Sven Bölte som arbetar med ICF Core Sets för att vi ska börja se funktion istället för funktionsnedsättning och hur mycket samhället påverkar individerna. Det är superbra utifrån det vi alla vet att det vi fokuserar på växer. Vi VILL att det positiva ska växa eftersom samhället inte har råd med att så stor del av personer med en hjärna som fungerar på ett annorlunda sätt stöts ut och går hemma på grund av psykisk ohälsa. Tror även att det var Sven Bölte som uttalade sig om vilka som ska diagnostiseras för ett tag sedan. Att de som kan maskera inte bör få en diagnos. Ett uttalande som mött stark kritik. Men det är ju en åsikt som kan ses från olika håll. Jag hade inte behövt en autismdiagnos.

1. OM jag hade blivit lyssnad på och tagen på allvar.
2. OM jag hade fått det stöd och insatser som jag behöver.
3. OM Habiliteringen hade tagit emot personer med min problematik utan att det står AUTISM på ett specifikt papper.
4. OM den allmänna uppfattningen från olika myndigheter inte hade varit att jag vill vara sjukskriven och ljuger om mina svårigheter.
5. OM psykiatrin, habiliteringen och primärvården kan börja samarbeta.
6. OM kunskapen om dessa sätt att fungera annorlunda ses som just annorlunda för det är faktiskt samhället som gör de till funktionshinder för många.
7. OM kunskapen ökar och kommer ikapp den forskning som finns.
8. OM personer inom vården slutar prata om vad jag kan och inte kan… börjar förstå att jag lärt in för att passa in.
9. OM, OM, OM…. listan kan göras så lång….