Om det är något som är komplicerat vid Audhd så är det vem som har ansvaret att hjälpa dig med dina behov så att du kan fungera i den neurotypiska världen. Oftast blir vi runtskickade och ansvarsförskjutning är vardagen för oss med Audhd. Det finns alltid ett argument för varför den mottagning som blivit kontaktad inte behöver ta ansvar och/eller hjälpa oss med Audhd. Det är sorgligt eftersom det är vi som vet hur vi fungerar och är ofta pålästa och vet vilken hjälp vi behöver. Dock är det extrem svårt att få rätt stöd och insatser. På ett möte 2022 som Sveriges Kommuner och Regioner hade var det en deltagare som uttryckte denna problematik på följande sätt ”det är svensk specialitet att vi har rättigheter som vi inte kan få”.

Framstående svenska forskare som Lotta Borg Skoglund, Svenny Kopp m.fl. betonar vikten av att lyssna på de som har Audhd – där finns kunskapen, där kommer vi lära oss mer om Audhd, innifrånperspektivet som är så viktigt som på engelska kallas för ”steakholders”.

Vid audhd är det vanligt att mat är väldigt komplicerat. Det är inte ovanligt med en ständig hunger, ätstörning, övervikt, känsloätande, sockerberoende på grung av det känsliga belöningssystemet osv. När jag startade min medicinering på Smart Psykiatri sa läkaren att hetsätning är inte lätt att bli av med, men att hitta rätt medicin och dos för sin adhd är en bra början. Hon hade så rätt, det blev bättre, när medicinen hade som störst effekt på dagen slutade jag trycka i mig för mycket mat och sötsaker. Dock kvarstod eftermiddagar och kvällar, dessa tider fortsatte vara en utmaning.

Jag förstod nu att jag inte kunde hålla på att räkna kalorier, det tog för mycket tid och energi. Att tvinga mig själv att äta nyttig mat jag inte tyckte om var inte heller hållbart, men visste inte hur jag skulle göra. Utmattningen gjorde också att jag inte orkade laga speciell mat till bara mig. Jag orkar ju inte laga mat alls. Att leva på den mat som övriga i familjen äter fungerade inte heller, de har ett helt annat kaloribehov än vad jag har. Så från april 2020 till april 2024 hade jag gått upp 20 kilo.

Det var då jag hittade överblivna näringsdrycker hemma som ingen ville ha. Jag tänkte att vi kan ju inte slänga dem, så istället provade jag dem och fick ganska snabbt resultat på mättnadskänsla, sockersug, hetsätning, humör och energi. Det sistnämnda på grund av att jag alltid har blivit på dåligt humör och trött av socker och snabba kolhydrater. Fått värk i kroppen, vilket tar massor av energi om du som jag är sensorikst överkänslig. Då är du inte bara överkänslig för yttre stimuli utan även för alla intryck som kommer inifrån.

Utmattning i kombination med audhd, följande citat kommer från föräldrar som upplevt detta hos sina barn. ”I och med utbrändheten hos mitt barn så började hon äta mer selektivt. Mat tog för mycket energi helt enkelt”. ”Här är det väldigt relaterat till övrigt mående, stressnivå mm. Är kroppen i stressläge backar hen och återgår till safe foods för att slippa alla smakitryck och oväntade överraskningar. Tror det är vanligt”.

Ungefär samtidigt som jag provade dessa näringsdrycker fick jag på Facebook upp ett inlägg som Karolinska Institutet hade gjort om fetma. Jag läste inlägget och alla kommentarer och i en kommentar läste jag att näringsbrist kan leda till leptinresistens. Vid leptinresistens signalerar inte hjärnan att magsäcken är full, utan antar istället att kroppen svälter. Vilket lät helt rimligt eftersom jag hade fått i mig mer vitaminer och mineraler genom näringsdryckerna. Jag tänkte wow, nu har jag kommit på något som fungerar för mig. Så jag skrev en egenremiss till dietisterna i staden där jag bor (ja det fungerar så här att alla primärvårdens dietister är samlade på ett ställe) men blev nekad tid till dem. Jag vände mig till vårdcentralen och den snälla människa som svarade i telefon tyckte detta lät väldigt bra eftersom det påverkade min hälsa så positivt så hon bokade en läkartid till mig. Jag kände på mig att det inte skulle gå bra. Kunskapen hos primärvårdens läkare om adhd och autism är nästan obefintlig. Jag hade rätt, läkaren tittade konstigt på mig och förstod inte något. En fråga fick jag, adhd och autism…. har du mest adhd? Äähhh va? Jag bad om en remiss till dietist – tänkte att det kanske går bättre om det kommer från en läkare. Dock hade läkaren redan inställningen att det var helt onödigt eftersom remissen kommer att komma tillbaka. Jag bad om remiss en gång till och läkaren sa okej, men den kommer komma tillbaka. Har inte en aning om vad som stod i remissen och den kom tillbaka, inte konstigt med den inställningen.

Jag kontaktade då Patientnämnden i Västra Götaland för att få hjälp. Min fråga till dem var om det bara är dietister som kan skriva ut näringsdryck. Svaret blev att nej, alla läkare kan skriva ut näringsdrycker. De kanske bara är ovana, eller inte vet att de kan. Finns läkare som har dåliga handledare när de börjar arbeta som läkare och inte får lära sig detta. Den snälla personen på Patientnämnden skrev ner det jag berättade och gjorde två ärenden av det, ett till vårdcentralen och ett till dietisterna. Innan hen skickade in det fick jag läsa igenom det och komma med förslag ifall något behövde ändras.

Efter det valde jag att maila en annan läkare på en annan vårdcentral och frågade om deras åsikt i frågan och fick följande svar.

”I Västra Götaland är det huvudsakligen dietister som förskriver näringsdrycker då det krävs kunskap kring innehållet och för att det ska bli rätt då det annars finns risk för vårdskada. I VGR finns det dietiser knutna till primärvården (och de som vi kan remittera till). Dessa dietister är ansvariga för diagnoser som sköts av läkare på vårdcentralen vilket inte verkar vara fallet för dig”.

Klicka på bilden för att läsa om Socialstyrelsens riktlinjer om adhd och autism.

”Jag skulle trots allt rekommendera dig att vända dig till de mottagningar som hjälper dig för att be dem att antingen skriva till sina egna dietsier, eller göra ett försök att skriva till dietist knuten till specialistpsykiatrin”.

Klicka på bilden nedan för att läsa om omställningen till nära vård.

Hur stora är odsen för att Neurospykiatrin på SÄS skulle ta emot en sådan remiss? Antagligen lika med noll. Inget annat har fungerat där, det är ju därför familjen har läkare på Smart Psykiatri och Alm Psykiatri. Primärvården har tidigare försökt övertala en i familjen att byta från Smart Psykiatri till SÄS för läkaren på vårdcentralen hade då pratat med någon på SÄS och de var överrens om att ARFID blir bättre om man inte medicinerar sin adhd.

Att uppleva cravings kan bero på många olika saker till exempel näringsbrist, hormonella obalanser, genetisk predisposition för upplevelsen av craving, emotionell reglering generellt, stress och ångest.

Om näringsbristen beror på din oförmåga att planera måltider, inte kunna gå in i en mataffär, inte orka laga mat, att du är väldigt selektiv så kommer INTE KBT att lösa det. Lotta Borg Skoglund har lärt mig att ha koll på hur jag mår utifrån min hormonella cykel vilket är superbra! Letterlife är så bra – så mycket kunskap. Min medicinering som Alm Psykiatri ansvarar för hjälper mig också enormt mycket. De senaste två hormonella cyklerna har jag fått prova att öka min adhd-medicin veckan innan mens vilket har gett en stor förändring. Medicinerna hjälper mig att reglera känslor, minskar ångesten och gör att jag hanterar stress bättre då stress för mig är kaos av känslor. Men inte heller medicinen kan bota näringsbrist. Jag har tidigare provat olika varianter av vitamin- och mineraltillskott men aldrig lyckats få det resultat som näringsdryckerna ger.

Jag är en person med audhd som helst av allt bara vill må bättre. Orka röra på mig i vardagen. Våga drömma om ett liv med mindre utmattning. Ett liv där jag kan ha en meningsfull fritid och kunna hitta tillbaka till ett arbetsliv. Ska det vara så omöjligt bara för att ingen vill lyssna på mig. Vårdskada? Vem som helst borde väl kunna räkna ut att en människa mår bättre av näring än tomma kalorier av bröd, fika och godis. I våra grannländer kan du köpa dessa näringsdrycker receptfritt. Jag skulle kunna beställa från Danmark och få det hemskickat. Inte någon begränsning i antalet flaskor du får köpa. Men vem har råd med det? En dansk krona kostar 1,55 kr!

Hur tänker Primärvåden att vi ska komma framåt och utveckla vården?

Inkludera och anpassa för personer med audhd?

Om det inte finns någon som vill lyssna, ta till sig kunskap och följa de senaste riktlinjerna?