Oj, redan 12 augusti och nästa vecka är det skolstart för båda barnen. Skulle ljuga om jag sa att jag inte är stressad över det. Men det var nog värre förra veckan. Nu är det mest vården som stressar mig. Speciellt VGR – det är helt omöjligt att få den hjälp vi behöver här hemma. VGR är som en stor bromskloss i vår vardag. Det skapar så mycket stress.

Socialstyrelsen har riktlinjer som regionen tolkar och skriver egna styrdokument (riktlinjer) utifrån det. Dessa dokument beskrivs av VGR som regler inte riktlinjer. Olika dokument motsäger varandra. Det är otydliga dokument som tolkas olika av primärvården och specialistvården. Det står om samarbeten, kunskapsutbyte och så vidare men det verkar de som arbetar i VGR missat helt.

Imorgon har jag möte med region Jönköping – får se om det går bättre. Sedan tidigare har vi vård även i region Stockholm och region Halland. Annars hade vardagen inte gått ihop alls.

När jag gjorde min adhd-utredning i Stockholm 2021, så sa läkaren att ok du har en hetsätningsproblematik. Visst hade jag haft svårigheter att äta lagom sedan mellanstadiet men aldrig hade något satt ord på det förrut. Jag accepterade förklaringen eftersom det stämde in på mitt förhållande till mat.

När jag samma år började med medicinering för min adhd förklarade läkaren att det är svårt att komma åt en hetsätningsproblematik men att adhd-medicin är en bra början. Det stämde, jag vaknade mer sällan med känslan av att vilja äta mycket. Jag kunde gå in på ica på förmiddagen utan att köpa en massa onödigt. Mitt colaberoende försvann också och vi kunde ha en flaska i kylskåpet i flera dagar. Förut fick vi dela upp flaska i småflaskor för att de andra i familjen skulle få något.

2022 i december, fick sonen knapp inopererat på grund av ARFID. Med knappen kom sondnäring som han ganska snabbt gav upp. Han fick ont i magen och blev illamående. Dietisten (världens bästa) förklarade att det blev så ibland och att han kunde få prova näringsdrycker. Men oj vad mycket olika näringsdrycker det finns. Sonen fick prova en massa olika innan han kom fram till en sort som han tyckte var okej i lukt, konsistens och kalorier. Lukten för att han har svårt för alla sensoriska intryck, konsistensen för att det skulle gå att sonda utan kladd och antal kalorier för att bli lagom mätt. Så det blev en hel del näringsdrycker över i källaren. Så när vi en dag började städa i källaren våren 2024, så testade jag dessa då vi fick erfara att Apoteken inte tyckte om att hantera sond/näringsdryck och det inte ska hällas ut.

Jag märkte redan efter en vecka att dessa hade en positiv inverkan på mig. Sötsuget minskade rejält, likaså hetsätningen. Jag blev för första gången på över 30 år mätt på lagom mängd mat. Jag kunde fokusera på andra saker än att bara tänka på mat hela tiden. Jag började orka gå ut oftare och tog mod till mig att prova på ridning. Att sedan inte någon i VGR intresserade sig för detta och såg hur bra de var för mig förstår jag fortfarande inte. Det finns riktlinjer om adhd, autism, förebygga ohälsa, olika ansvarsfördelningar men inget hjälper alla ansvariga hittar en mening i något dokument de kan hänvisa till för att bli av med mig. Jag är i riskgrupp för diabetes och hjärt- kärlsjukdom, men inte heller det sperlar något roll. I våra grannländer kan dessa näringsdrycker köpas receptfritt dock väldigt dyrt 28kr mer per flaska än om du får det på recept.

22 augusti idag, tiden går fort och det är så många förändringar som stressar. Eller så är det stress över att jag inte kan lita på någon. De senaste tre åren har verkligen varit en katastrof mer eller mindre, mest för mig (arbetsgivare och HR som inte kan samarbeta) och det äldsta barnet som inte alls fick de anpassningar han behövde på gymnasiet, trotts tre försök att få till det. Så inte konstigt att jag ar helt sönderstressad av att den yngsta nu börjar gymnasiet, kommer det bli bättre eller kommer allt upprepa sig? Nedan är två bilder från Instagram som väldigt tydligt visar hur det är att leva med NPF i en värld som inte är anpassad för oss.

Det kom även hem en mängd papper från gymnasiet med det yngsta barnet i går. Studiekontrakt – ”vi ställer samma krav som en arbetsplats”, ”frånvaro är reglerat i skollagen”, ”för att få CSN krävs studier på heltid” osv… Fler och fler med NPF blir utmattade – personer i alla åldrar, är det verkligen så vi vill ha det? I hästvärlden är fokus på att hästarna ska vara glada och friska för att kunna prestera. När kommer vi dit i människovärlden?