4 Juni 2024 – Läkarbesöket gick bra. Det är i stort sätt omöjligt att förbereda sig för ett läkarbesök. Denna gången hade jag lagt ner alldesles för mycket arbete inför besöket, men bättre det än att bli helt överkörd. Läkaren blev godkänd av tonåringen och sjukskrivningen förlängd. Läkaren accepterade det vi sa (inte självklart inom vården) och ifrågasatte inte något. Blodprov beställdes då tonåringen inte ville ta det idag. Jag hade glömt att förbereda honom på det och som han förklarade så är det sista fina dagen på ett tag enligt väderprognoserna. Är man sensoriskt överkänslig kan man ju inte ha ont i armen resten av dagen när solen skiner och det är 20 grader. Dock extremt sorgligt att en 19-åring ska behöva vara sjukskriven. Att samhället och vården inte har kommit längre än att man ska blir sjuk för att man har adhd och samsjuklighet. Familjen utmattad – vi förstår i alla fall varandra.

20 Juni 2024 – tanken var att skriva här oftare men det har varit kaos bland känslor och tankar de senaste veckorna. Sociala medier har svämmat över av foton från diverse avslutningsfester, bal, skolavslutningar och studentfiranden. Allt detta känns så avlägset, mina ungdomar hade inte velat vara delaktiga fullt ut, men de har inte fått välja själva. Samhället skapar utanförskapet, bristande anpassning när det gäller allt! Inte bara skolan utan även vården och övriga samhället. Vuxna människor i alla yrkeskategorier som inte vill ta till sig den kunskapen som faktiskt finns kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det i sin tur leder till psykisk ohälsa, alla behöver ta ansvar! Adhd och autism är inte diagnoser där personen oavsätt ålder kan skärpa till sig. Ni kan inte tro att utmattning, igen oavsätt ålder går att lösa genom att stressa och pressa den som är utmattad.

Det kom en dom i allt detta där en antidiskrimineringsbyrå vunnit i domstol mot en huvudman (skola) och det är såklart positivt. Men det är EN dom! Frustrationen steg i mig för jag vet alla gånger jag anmält både till antidiskrimineringsbyrå och direkt till DO, de har aldrig gått vidare med något. Så de som bryter mot lagar kan känna sig ganska trygga, för det finns inte samhällsresurser för att agera mot detta i någon större utsträcking, tyvärr! Det samma gäller när jag anmäler till IVO eller Patientnämnden, det har aldrig gjort något heller. De hittar alltid en ursäkt för varför de inte arbetar med de som jag anmält.

Samtidigt i allt detta väljer en ung person att avsluta sitt liv, bara fem minuter från där jag bor. Frustrationen stiger lite till… anhöriga och vänner har satt upp foto, lagt dit blommor och skrivit meddelande. Jag ser en ung person som inte fått rätt stöd och insattser – en anhörig som känner skuld för att hen inte kunnat hjälpa till tillräckligt mot den psykiska ohälsan. Samtidigt som jag tittar på fotot och läser meddelandet på marken (ca en vecka efter det hände) ropas det från studentflaken – så overkligt. Varför gör samhället inte mer för psykisk hälsa??? Varför lämnas sååå många människor i ett livslångt utanförskap??? När ska samhället börja lyssna, hjälpa?

Sedan några dagar senare får jag ett foto skickat till mig, min man sitter på ett bibliotek och läser en dagstidning. På framsidan är det en stor rubrik om BUP. Han såg inte ens det, men jag tänker med en gång, tack ännu en bekräftelse att inte något fungerar. En tonåring, med flera diagnoser och dåligt mående och bara medicin med SUPERDÅLIG UPPFÖLJNING som hjälp. Vem tar ansvar? Inte någon… hen kanske blir bra av sig självt som med en förkyldning…

Bilden ovan är från artikeln. Borås är Sveriges 13e största stad. Landsbygden? I mina öron låter det som en dålig bortförklaring. Alm Psykiatri som ligger i Halmstad som är Sveriges 17e största stad har 37 psykologer och 6 psykologassistenter. Alm Psykiatri har anpassat sin verksamhet till den moderna tid vi lever i 2024 och erbjuder både digital och fysisk vård. När ska den regionala vården utvecklas? Samarbete mellan regionerna? Lyssna och erbjuda det som patienterna behöver!

Bilden nedan var droppen för egen del hösten 2021, efter krångel med tider och mediciner. Rekommendationen var att söka till vårdcentralen eller ta upp min fråga på tiden jag hade på NYÅRSAFTON. Jag gick inte dit på den tiden eftersom jag hade andra planer på Nyårsafton. Fick däremot ett meddelande på 1177 där min läkare var märkbart irriterad på att jag sökt till Vårdcentralen. Om jag mådde sämre skulle jag INTE söka mig till vårdcentralen. Detta bemötande har gjort att inte någon här hemma (vi är tre) har kontakt med Neuropsykiatrin på SÄS. Det är inte en mottagning som går att lita på. Tonåringarna fick också dåligt bemötande och dålig medicinuppföljning samt blev förminskade i annan problematik. Personalen var aldrig pålästa om just deras situation utan pratade på i generella termer vilket retade upp den äldsta ordentligt.

27 Juni – nedan är mitt ärende till patientnämnden

Primärvården 

Vilka regler gäller? 

Det är helt omöjligt att bli lyssnad på när det kommer till behov kopplade till adhd och autism trots Socialstyrelsen riktlinjer om adhd och autism som har funnits ett tag nu och även uppdaterats. Okunskapen om npf är så hög att det antagligen är därför jag blir konstant avvisad. Det tog mig 18 månader att få ett planeringsverktyg utskrivet. Det var inte något problem när jag hittade en arbetsterapeut med kunskap om npf. Men att hålla på att leta vårdpersonal tar för mycket energi. För mig som privatperson är det svårt att avgöra vad ”nej det gör inte vi” betyder. Är det en skriven regel, avtal med regionen eller bara ovilja att göra något man inte brukar göra?

Jag har adhd och autism vilket gör mig väldigt selektiv med mat, svårigheter att planera, känslig för intryck både från omgivningen och från kroppen. 

Jag har provat näringsdryck och fått positivt resultat. För första gången känner jag mig mätt utan att äta dubbelt så mycket som jag borde eller hetsäta. Min hetsätning är nästan helt borta. Jag är piggare och orkar gå ut och ta promenader, är utmattad sedan 3,5 år. 

Båda mina föräldrar har haft kostrelaterade problem, såsom diabetes och hjärtinfarkt. Mamma har fått göra balongsprängningar och pappa behövde en bypassoperation vid 49 års ålder. Detta är förmodligen kopplat till NPF men de är generationen som inte blev diagnostiserade. Vården har allt att vinna på att skriva ut näringsdryck, precis som de skriver ut adhd-medicin och andra mediciner. Men ingen lyssnar på mig.

Så min undran är vilka regler som gäller vem kan skriva ut näringsdryck? Är det som med arbetsterapeuterna att jag bara måste hitta rätt person?

Detta skickades in till Patientnämnden i Västra Götaland. Jag fick sedan ett meddelande på 1177 där det stod att “jag kan hjälpa dig men vi behöver prata om det för att kunna gå vidare”. Jag är vid den tidpunkten förkyld med feber, vilket gör mig ännu mer misstänksam mot någon som vill prata med mig och ännu mer anti att faktiskt prata i telefon. Så jag ignorerade meddelandet tills jag fick ännu ett meddelande där det stod att “vill du gå vidare med anmälan måste vi prata senast den 27/6 annars läggs ärendet ner”. Jag skjuter upp det hela lite till, men 26/6 skriver jag tillbaka och frågar om hon kan ringa upp 27/7. Vilket hon gör och vilken människa! Så proffsigt bemötande, lyssnade, bekräftade, frågade om hon förstått rätt, om jag tyckte att hon formulerat sig rätt, om hon fick använda min text jag skickat in osv. Hon ska nu skriva ihop två ärenden, ett till vårdcentralen och ett till Primärvårdens dietistenhet. Som jag sedan får godkänna på 1177 innan hon skickar in det. Hon bekräftade även min misstanke om att alla läkare kan skriva ut näringsdryck om de vill. Att det även är så att läkare faktiskt är dåliga ibland på Socialstyrelsens riktlinjer i allmänhet och deras dokument. 

Socialstyrelsens termbank definierar begreppet hjälpmedel för det dagliga livet på följande sätt: Individuellt utprovad produkt som syftar till att bibehålla eller öka aktivitet, delaktighet, eller självständighet genom att kompensera en funktionsnedsättning. 

Patientlagen 2 § När det finns olika hjälpmedel för personer med funktionsnedsättning tillgängliga ska patienten ges möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Patienten ska få det valda hjälpmedlet, om det med hänsyn till hans eller hennes behov och till kostnaderna för hjälpmedlet framstår som befogat. 

29 Juni, hur kan det vara så svårt för neurotypiska människor att lära sig om NPF och respektera att alla människor inte fungerar på samma sätt. Att ha en hjärna som fungerar på ett annat sätt är inte FEL, det kan vara en oerhörd tillgång om personen i fråga får rätt stöd och anpassningar samt förståelse för sin unika hjärna. Prinsparets stiftelse har tillsammans med EY Sverige tagit fram en rapport om värdet av att få vara sig själv.

Konsekvenserna för familjer med NPF är enorma när stöd från lärare, elevhälsa, rektorer, chefer, arbetsgivare m.fl. uteblir. ”Det är svensk specialitet att vi har rättigheter som vi inte kan få” är en mening jag hört på ett möte och så illa är det faktiskt. När en chef fått förklarat för sig hur intryckskänslig medarbetaren är på grund av sin NPF och utmattning och ändå tycker att det är viktigare att ha ett APT utomhus i en stökig miljö än att ha ett digitalt möte där alla kan sitta i lugn och ro. Eller när medarbetaren frågar om anpassningar och det enligt chefen inte går att göra en enda anpassning. Eller när kollegor går ihop och pratar illa om sin kollega när hen inte är där för att sedan gå till chefen och klaga på att hen fungerar annorlunda. Är för bra på sitt arbete, avundsjuka? Där sedan chefen inte klarar av att stötta den som fungerar annorlunda… Hur tänker människor, vill de att personer med NPF ska sitta hemma?