Nu ska Tjattes specialpedagog boka ett möte där även rektorn är med. Tjatte behöver ett Åtgärdsprogram för att inte hamna i samma situation som sin bror.

Sedan tidigare har vi kontakt med KAA som är kommunens aktivitets ansvar som hjälpt oss oerhört mycket. Hennes tips i rådande situation är att sätta in insateser NU, att bli sedd i skolan, använda kompisar för att öka motivationen, tydligt syfte med studierna, hitta energitjuvar i skolmiljön och i ämnena. Hon önskade att hon hade fler tips men ibland kan det enkla vara avgörande när det känns som att man provat allt och behöver gå tillbaka till grunderna.

Vi kämpar även med den medicinska behandlingen. Tyvärr ger alla adhd-mediciner aptitnedsättning vilket är väldigt synd eftersom Tjatte inte har några andra biverkningar. Dock behöver han verkligen varje kalori han kan få i sig. Kalorier med näring eftersom snabba kolhydrater förstärker hyperaktivitet och ger ett svängande blodsocker som gör dig trött. Det är dessutom omöjligt att få hjälp med nutrionen i Västra Götalands regionen. Tjatte är inte välkommen någonstans eftersom det är Smart Psykiatri som skriver ut hans adhd-medicin. Så primärvårdens dietister tycker inte att det är någon fara att han har ett BMI på 16, har väldigt stort sömnbehov och hög frånvaro i skolan. Han är bara ett namn på ett papper som de kan avvisa. Att han far illa är det inte någon som bryr sig om. Vi får skylla oss själva antagligen eftersom vi valde bort SÄS på grund av den långa väntetiden och allt krångel med storebror. Så att storebror får näringsdrycker för 412kr i månaden för att han är så selektiv att han uppfyller kriterierna för ARFID och har knapp, medans Tjatte inte uppfyller kriterierna för ARFID och klarar av att dricka näringsdrycker ska betala 3700kr i månaden. Hur är detta rimligt? Storebror sa häromdagen att ”näringsdrycker” får man visst bara när man blivit så sjuk eller har så stora svårigheter att du inte kan få i dig näringsdryckerna.

Tjattes mamma har suttit i styrelsen i Attention Borås och psykiatrins brukarråd på SÄS men fick avbryta båda uppdragen på grund av autistisk utbrändhet. Men ska ta kontakt med verksamhetschefen på psykiatrin och beskriva problematiken med primärvårdens dietister då även storebrors dietist på SÄS ska prata med sina chefer om denna problematik. Vården ska ställa om till ”nära vård” men primärvårdens dietister i VGR gör det motsatta och har satt upp riktlinjer för att slippa ta emot vissa patienter.

När det kommer till studierna, närvaron och studieresultat så beror det på vilka anpassningar Tjatte har haft. Vilka lärare han har haft. Riksförbundet Attentions senaste siffror visar att bara 50% av grundskoleeleverna blir behöriga till gymnasiet och att bara 50% av eleverna på gymnasiet med NPF går ut med en gymnasieexamen. Så hur kan vi hjälpas åt så att Tjatte hamnar på rätt sida? Vi har så mycket negativ erfarenhet av gymnasiet från storebrors tid och vill verkligen inte uppleva det igen. Vi vill inte att Tjatte ska behöva bli sjukskriven och hemma på heltid, det är inte bra för den psykiska hälsan. Under åttan och nian hade han anpassat schema och började senare.

Alla vet att klockan åtta är inte en tid som passa tonåringar generellt. För tonåringar med NPF är klockan åtta ännu värre. På Fristad Folkhögskola startar alla dagar 9.50. Vilket gör att personer med NPF har en större förutsättning till högre närvaro och bättre studiereslultat. I åttan och nian hade Tjatte anpassat schema så att han aldrig började tidigare än nio. Denna timma gör väldigt mycket för alla NPFare hemma. Vi har större sömnbehov än vad som är normen i samhället. Helst 10 timmar per natt och det går inte att gå och lägga sig tidigare på kvällen om vi inte är trötta. Att pressa sig att försöka sova gör att man blir sömnstörd och tillslut behöver starkare och starkare sömntabletter för att kunna sova. Där vill vi helst inte hamna med Tjatte under hans gymnasietid.

Tjatte har provat liten studiegrupp – vilket inte fungerade. Där var det svårare att koncentrera sig än i den vanliga gruppen. Han har haft dubbla böcker i ämnena och det fugerade väldigt bra. Fysiska böcker är lättare att leta fakta i än digitala böcker. Dock är det väldigt hjälpsamt att kunna lyssna på digitala läromedel.

Maskera – Att maskera är något man som 16-åring gör omedvetet. Du gör det för att passa in för att slippa kommentarer om hur man fungerar. Detta tar massor av energi och är svårt för en 16-åring att hantera då det är extremt viktigt att passa in bland kompisar i den åldern och speciellt när man börjar gymnasiet och hamnar i en ny social situation. Det är många nya relationer som ska skapas, läsas av och anpassa sig till. Vi hoppas att den tuffaste delen av detta ska lägga sig snart, men vi har inte någon kunskap om det då storebror aldrig tog sig igenom denna fas. Storebror blev mobbad för att han fungerade annorlunda och hoppade av gymnasiet tre gånger för bland annat detta.

Fysisk och psykisk energi och uthållighet – att försöka få balans här är oerhört svårt för alla med NPF oavsett ålder. I skolan och på andra ställen där det är mycket människor blir personer med NPF pykiskt slut. Hur många timmar du klarar i en sådan miljö är individuellt. Det problematiska med detta är att du då inte är fysiskt trött, men när hjärnan inte orkar mer blir du lätt liggandes i soffan. Det blir också svårt att sova om du inte är fysiskt trött. Så att skapa balans är något som vi alla tre NPFare i familjen arbetar med dagligen.

Intryck – NPFare saknar filter för intryck och allt går in. Hjärnan blir sensoriskt överbelastad hela tiden. Mycket av dagens energi går åt till att hantera intryck. Med tiden lär man sig vilka intryck som slukar energi, men det tar tid att lära sig och har man inte någon att reflektera med om detta så blir det vårt att lära sig. Andras känslor och energier kan sluka massor av energi utan att man förstår det. Det är först när man landar hemma efter dagen och kan gå igenom vad som hänt som man kanske kan snappa upp det. Ibland är det svårt att veta om ens känslor är andras eller ens egna. Detta är många vuxna som arbetar med och har svårt för.

Exekutiva funktioner – ”Flygplatsen där allt sköts manuellt utan flygledartorn” så brukar Lotta Borg Skoglund beskriva detta.

”Ett bibliotek där böckerna ligger i en stor röra på golvet” är en beskrivning av hur det är att ta fram kunskap från långtidsminnet.

Korttidsminnet beskrivs ibland som en hall i ett hus. Kommer husägaren hinna stänga dörren innan det flyger ut och försvinner? Om husägaren hinner detta kommer lyckas få in det i rummet innanför hallen (långtidsminnet?).

Att planera, strukturera upp stora uppgifter är ofta väldigt svårt. Att bedömma hur lång tid något tar är också svårt.

447 för att förstå grunderna i NPF – Klicka på de fetmarkerade siffrorna.